Damit das Ausfüllen des Fragebogens möglichst ohne Hürden ist, bieten wir Ihnen eine sogenannte „Study Nurse“ an, also eine Person, welche Sie vor Ort oder online beim Ausfüllen des Fragebogens unterstützt. Nach der Registrierung werden Sie von uns kontaktiert, um einen gemeinsamen Termin zur Beantwortung der Fragen auszumachen. Das Ausfüllen des Fragebogens und insbesondere die Vorbereitung der finanziellen Unterlagen ist für Sie mit Aufwand verbunden. Da uns die Vollständigkeit und Richtigkeit der Daten sehr am Herzen liegt, um zukünftig eine gute Argumentationsgrundlage für Verhandlungen mit Krankenkassen und Gesetzgebern zu haben, erhalten Sie nach Abschluss der Studie als Aufwandsentschädigung 70€ in Form von Gutscheinen (Pluxee, ehemals Sodexo).

Die Studie wurde von den Ethikkommissionen aller beteiligten Forschungseinrichtungen bewilligt. Für Österreich führt diese Studie die Sigmund Freud Universität in Zusammenarbeit mit DEBRA Austria durch.

Mit der Anwendung der Verordnung (EU) 2016/679 des Europäischen Parlaments und des Rates vom 27. April 2016 über den Datenschutz (RGPD) ist es wichtig, dass Sie die folgenden Informationen kennen:

Information zum Datenschutz. Sowohl der Projektträger als auch die Wissenschaftler*innen sind jeweils für die Verarbeitung Ihrer Daten verantwortlich und verpflichten sich, die geltenden Datenschutzbestimmungen einzuhalten. In der Umfrage in Österreich ist die Sigmund Freud Universität für die Datenverarbeitung verantwortlich. Rechtsgrundlage für die Verarbeitung ist die persönliche Einwilligung (Art. 6 Abs. 1 lit. a, Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO). Die Daten werden zu jeder Zeit vertraulich behandelt. Die Daten werden zum Zweck der oben beschriebenen Studie erhoben und in diesem Rahmen verwendet. Die Daten werden auch zukünftig, insbesondere hinsichtlich des Vergleichs der erhobenen Aspekte ihre Relevanz behalten. Daher ist die Aufbewahrung der anonymen Daten für zumindest 3 Jahre, womöglich auch länger, Anspruch des BUR-EB-Projekts. Die Behandlung, Übermittlung und Weitergabe personenbezogener Daten erfolgt in Übereinstimmung mit den Bestimmungen der EU-Gesetzgebung zu personenbezogenen Daten, insbesondere der Verordnung (EU) 2016/679 des Europäischen Parlaments und des Rates vom 27. April 2016 über den Datenschutz (RGPD).

Wir sichern Ihnen zu, dass die hier erhobenen Daten für weitere Forschungszwecke nur dann verwendet werden, wenn eine Ethikkommission das neue Vorhaben ebenfalls beraten und keine Bedenken erhoben hat.

Alle Daten des Familienfragebogens werden anonymisiert erfasst. Die persönlichen Daten, die wir bei der Online-Registrierung abfragen, werden woanders gespeichert als die Umfrage selbst. Das bedeutet, dass nur wir, die Forscher*innen aus Österreich, wissen können, dass Sie den Fragebogen ausgefüllt haben, aber selbst unsere Forschungspartner*innen aus dem Ausland nicht mehr. Die Daten werden an der Sigmund Freud Universität bzw. an geschützten externen Servern gesichert; so können auch die Forschungspartner*innen von BUR-EB auf die anonymen Daten zugreifen.

Die Einwilligung zur Verarbeitung Ihrer Daten ist freiwillig. Sie können jederzeit die Einwilligung ohne Angabe von Gründen und ohne Nachteile für Sie widerrufen. Danach werden keine Daten mehr erhoben. Die Rechtmäßigkeit der aufgrund der Einwilligung bis zum Widerruf erfolgten Verarbeitung wird hiervon nicht berührt.

Sie haben das Recht, Auskunft über die Daten zu erhalten, auch in Form einer unentgeltlichen Kopie. Darüber hinaus können Sie die Berichtigung, Sperrung, Einschränkung der Verarbeitung oder Löschung sowie gegebenenfalls eine Übertragung der Daten verlangen. Die Daten können jedoch nach der Anonymisierung nicht mehr einer Person zugeordnet werden. Sobald die Anonymisierung erfolgt ist, ist es daher nicht mehr möglich, die Daten einzusehen, sperren oder löschen zu lassen. Wenden Sie sich in diesen Fällen an:

DDr. Gudrun Salamon
E-Mail: eb-research@sfu.ac.at