Um einen reibungslosen Ablauf der Interviews zu gewährleisten, bitten wir dich im Vorhinein einen Fragebogen auszufüllen. Die Beantwortung dauert ca. 15-20 Minuten. Deine Antworten sind anonym. Bitte nimm dir die Zeit, den Fragebogen in Ruhe und vollständig auszufüllen, und beantworte die Fragen so ehrlich wie möglich. Wenn dir einzelne Fragen unangenehm sind, kannst du diese selbstverständlich auch nicht beantworten.

In einem zweiten Schritt folgt dann das Interview, welches zeitlich flexibel gestaltet werden kann (wenn möglich ca. 1 Stunde). Das Interview kann nach persönlichen Präferenzen online oder vor Ort erfolgen und Termine werden via Mail ausgemacht. Im Falle eines Online-Interviews, wird aus Datenschutzgründen die sicher verschlüsselte App „Signal“ verwendet. Eine Anleitung zur Installation und Verwendung von Signal wird vorher per Mail geschickt. In den Interviews geht es darum, Einblicke über verschiedene Themen wie mentaler Gesundheit, Schmerzen und mögliche Hilfestellungen zu bekommen. Du hast ebenso die Möglichkeit jederzeit Themenbereiche auszulassen oder zu pausieren. Deine Daten werden höchst vertraulich und anonymisiert behandelt (siehe Information zu Datenverarbeitungen).

Name und Zielsetzung des Forschungsprojekts

Belastungen und hilfreiche Aspekte zur Erreichung und Erhaltung von Lebensqualität bei seltenen und chronischen Erkrankungen

Im Rahmen von Interviews in Kombination mit einer Umfrage werden die bestehenden Herausforderungen und unterstützenden Ressourcen von Menschen mit seltenen Erkrankungen sowie deren Angehörigen erhoben. Ziel ist es, ein umfassendes Bild der aktuellen Lebenssituation zu gewinnen und zu verstehen, welche Erfahrungen im Alltag als belastend oder hilfreich wahrgenommen werden. Diese Erkenntnisse sollen langfristig dazu beitragen, Unterstützungsangebote weiterzuentwickeln und besser an den tatsächlichen Bedürfnissen von Betroffenen und ihren Familien auszurichten.

Zweck

Deine personenbezogenen Daten werden für die in der Einverständniserklärung genannte Studie verarbeitet. Insofern du dich nicht dagegen ausgesprochen hast, werden deine personenbezogenen Daten für weitere wissenschaftliche Forschungs- und Lehrzwecken verarbeitet.

Vorgehensweise

Bei wissenschaftlichen Studien werden persönliche Daten über die*den Probanden erhoben. Die Speicherung, Auswertung und Weitergabe dieser studienbezogenen Daten erfolgt nach gesetzlichen Bestimmungen und setzt die freiwillige Teilnahme an der Studie voraus.

Die im Rahmen dieser Studie erhobenen Daten werden auf Papier bzw. elektronischen Datenträgern aufgezeichnet und ohne Namensnennung oder andere Daten, die Rückschlüsse auf Ihre Person zulassen, weiterverarbeitet.

Im Falle der Veröffentlichung der Studie werden personenbezogene Daten wenn, dann nur pseudonymisiert mittels Code präsentiert, sodass kein Rückschluss auf konkrete Personen gezogen werden kann.

Die Dauer der Aufbewahrung der Daten richtet sich nach den gesetzlichen Vorgaben (DSGVO, DSG und FOG).

Empfänger

Autorisierte und zur Verschwiegenheit verpflichtete Personen, die dem Verantwortlichen zuzurechnen sind, haben Zugang zu den Daten und verarbeiten diese, soweit dies für das Projekt notwendig ist.

Die Daten werden an folgende Auftragsverarbeiter*innen weitergegeben: Transkriptionsbüro.

Falls deine personenbezogenen Daten in Zukunft für Forschungsprojekte, die in Kooperation mit anderen wissenschaftlichen Einrichtungen iSd § 2b Z 12 FOG durchgeführt werden, verarbeitet werden, sind diese Empfänger. Sie unterliegen ebenso strengen datenschutzrechtlichen Verpflichtungen, deren Einhaltung von der SFU überprüft wird.

Rechtsgrundlage für die Verarbeitung

Die personenbezogenen Daten werden auf Basis der Einverständniserklärung aus überwiegendem berechtigtem Interesse der SFU verarbeitet (Art 6 Abs. 1 lit f und Art 9 Abs 2 lit j DSGVO). 

Ab dem Zeitpunkt der Pseudonymisierung werden die personenbezogenen Daten auf Grundlage von § 7 Abs. 1 Z 3 DSG, § 2d Abs. 2 Z 1 und § 2d Abs. 5 FOG verarbeitet.

Allgemeine Rechtsgrundlagen für die Verarbeitung von personenbezogenen Daten im Rahmen der wissenschaftlichen Forschung finden sich in der Datenschutzgrundverordnung, dem Datenschutzgesetz sowie dem Forschungsorganisationsgesetz in der jeweils geltenden Fassung.

Verantwortlicher

Die Erhebung deiner Daten erfolgt für Forschungsprojekte, die von der Sigmund Freud Privatuniversität, Freudplatz 1, 1020 Wien, Kontakt: datenschutz@sfu.ac.at, als Verantwortlichem durchgeführt werden.

Deine Rechte

Es stehen dir grundsätzlich die Rechte auf Auskunft, Berichtigung, Löschung, Einschränkung, Datenübertragbarkeit und Widerspruch. Diese Rechte kannst du gegenüber dem Verantwortlichen geltend machen.

Im Bereich der Forschung werden die genannten Rechte (teilweise) ausgeschlossen, insoweit die Erreichung von wissenschaftlichen Forschungszwecken gemäß § 89 Abs. 1 DSGVO voraussichtlich unmöglich gemacht oder ernsthaft beeinträchtigt wird.

Ab dem Zeitpunkt der Pseudonymisierung (sobald eine Identifikation mit rechtlich zulässigen Mitteln nicht mehr von der Forscherin*vom Forscher vorgenommen werden kann) sind die Rechte ausgeschlossen.

Wenn du der Ansicht bist, dass die Verarbeitung der Daten gegen geltendes Datenschutzrecht verstößt oder Ihre datenschutzrechtlichen Ansprüche sonst in einer Weise verletzt worden sind, kannst du dich gemäß Art 77 DSGVO bei der zuständigen Aufsichtsbehörde beschweren. In Österreich ist dies die:

Österreichische Datenschutzbehörde

E-Mail: dsb@dsb.gv.at

Anlage: Begriffsbestimmungen

„Personenbezogene Daten“

sind gemäß Art. 4 Nr. 1 DSGVO alle Informationen, die sich auf eine identifizierte oder identifizierbare natürliche Person (im Folgenden „betroffene Person“) beziehen. Als identifizierbar wird eine natürliche Person angesehen, die direkt oder indirekt, insbesondere mittels Zuordnung zu einer Kennung wie einem Namen, zu einer Kennnummer, zu Standortdaten, zu einer Online-Kennung oder zu einem oder mehreren besonderen Merkmalen identifiziert werden kann, die Ausdruck der physischen, physiologischen, genetischen, psychischen, wirtschaftlichen, kulturellen oder sozialen Identität dieser natürlichen Person sind, identifiziert werden kann.

Das kann z.B. die Angabe sein, wo eine Person versichert ist, wohnt oder wie viel Geld er oder sie verdient. Auf die Nennung des Namens kommt es dabei nicht an. Es genügt, dass man herausfinden kann, um welche Person es sich handelt.

„Besondere Kategorien“

personenbezogener Daten sind gemäß Art. 9 Abs. 1 DSGVO Daten, aus denen die rassische und ethnische Herkunft, politische Meinungen, religiöse oder weltanschauliche Überzeugungen oder die Gewerkschaftszugehörigkeit hervorgehen, sowie die Verarbeitung von genetischen Daten, biometrischen Daten zur eindeutigen Identifizierung einer natürlichen Person, Gesundheitsdaten oder Daten zum Sexualleben oder der sexuellen Orientierung einer natürlichen Person.

 „Pseudonymisierung“

ist die Verarbeitung personenbezogener Daten in einer Weise, dass die personenbezogenen Daten ohne Hinzuziehung zusätzliche Informationen nicht mehr einer spezifischen betroffenen Person zugeordnet werden können, sofern diese zusätzlichen Informationen gesondert aufbewahrt werden und technischen und organisatorischen Maßnahmen unterliegen, die gewährleisten, dass die personenbezogenen Daten nicht einer identifizierten oder identifizierbaren natürlichen Person zugewiesen werden.