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1. Familienanmeldung zum Forschungsprojekt: „Belastungen und hilfreiche Faktoren zur Erreichung und

Erhaltung von Lebensqualität bei Epidermolysis bullosa“

Was wird im Umgang mit Epidermolysis bullosa (EB) von wem als belastend und was als hilfreich empfunden? Im Rahmen einer Online-Umfrage in Kombination mit Interviews werden die Auswirkungen von EB auf Jugendliche und junge Erwachsene mit EB sowie auf deren Eltern und Geschwister und auf Geschwister von Betroffenen jeglichen Alters untersucht. Dafür ist es uns wichtig, mehrere Personen pro Familie zu befragen.

Ziel ist es, EB-Betroffene und Angehörige besser in ihren unterschiedlichen Bedürfnissen unterstützen zu können.


Wenn also
- eine Person mit EB in eurer Familie zwischen 12 und 30 Jahre alt ist ODER
- du eine Schwester oder einen Bruder mit EB jeglichen Alters hast
und du/ihr bereit seid, mit uns jeweils ein Interview zu führen, bitten wir dich darum, uns als ersten Schritt diese kurze Online-Familienanmeldung mit euren Kontaktdaten auszufüllen. Besonders freuen wir uns, wenn wir mehrere Personen einer Familie interviewen können. Bitte frag deine Familienmitglieder erst um ihr Einverständnis, bevor du uns deren Kontaktdaten (Telefonnummer und E-Mail) im Online-Formular mitteilst.
Sobald wir deine Familienanmeldung ausgewertet haben, melden wir uns bei euch mit Terminvorschlägen für die Interviews.

Die Studie selbst besteht aus zwei Teilen:
- einem Online-Fragebogen (ca. 10-20 Minuten) und
- einem Online-Interview (ca. 1 Stunde).

Solltest du noch Fragen haben, kontaktiere bitte jederzeit die Studienleiterin DDr. Gudrun Salamon unter gudrun.salamon@sfu.ac.at.

Vielen Dank für deine Teilnahme und alles Gute!

Gudrun Salamon

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Die Studie wird gefördert von DEBRA Austria und unterstützt vom EB-Haus Austria.

Projektteam:
Projektleitung: DDr. Gudrun Salamon
Projektbegleitung: Dr. Anja Diem
Projektmitarbeiterinnen: Ursula Field-Werners, PhD, Sylvia Petzolt, Sophie Strobl
Studierende: Julia Elsinger, Melanie Ensle, Lina Klose, Leonie Moderinsky, Nina Nosek, Claudia Schmidt und Benedikt Zumbusch


DDr. Gudrun SalamonSigmund Freud University, DEBRA Austria – 2021-2022